Pohoda FEST Chýně

Zpět

Pohoda FEST na břehu Strahovského rybníka v Chýni není jen svátkem původní hudby a dobrého jídla, ale především oslavou komunitního života a zdrojem pomoci potřebným. Na charitu totiž neproudí pouze peníze z partnerských darů, ale kompletní výtěžek z dobrovolného vstupného.

 V letošním roce pomáháme Davídkovi, kterému byl diagnostikován Ohtaharův syndrom, encefalopatie s epilepsií na podkladě mutace genu SCN2A, těžká hypotonie, výrazně opožděný vývoj. Davídek potřebuje péči 24/7.

Davídek vyžaduje péči 24/7, nemůže zůstat bez dozoru. Často má otočený režim, ve dne spí a v noci se dožaduje pozornosti. Nesedí, neleze, nechodí, občas se přetočí na bříško, ale už se neumí přetočit zpátky. Pomalu trénuje držení hlavičky, ale zatím se to daří hlavně během neurorehabilitací, ve speciálním oblečku pod dohledem fyzioterapeutky.

Rodina se snaží pro Davídka získat co nejvíce finančních prostředků na další neurorehabilitace, na ergoterapie, jeho oblíbené hipoterapie, akupunkturu, kraniosakrální stimulaci, na nákup rehabilitačních pomůcek. Prostě na cokoliv, co pojišťovna nehradí, ale Davídka to posouvá pomalými krůčky dál a dál.